Andrei Fagurel - Romana

	Sunt fara tubusoarele de oxigen in nasuc si respir in totalitate singurel !
	Sunt maaare, am facut 2 anisori !
	Va multumesc pentru ca ma ajutati sa traiesc !
Asa a inceput totul… Andrei s-a nascut pe 02 Martie 2006 in Bucuresti, Romania, cu atrezie de esofag. A fost transferat in Spitalul de Urgenta pentru Copii “Grigore Alexandrescu” si operat incepand cu prima zi de viata. A fost operat de 4 ori in primele 11 zile de viata, dupa fiecare dintre operatii aparand complicatii care i-au pus viata in pericol. Daca vreti sa cititi ce simteam in momentele acelea, apasati aici. Transferul Dupa o luna si 18 zile, timp in care Andrei a fost internat in Terapie Intensiva si ventilat mecanic aproape tot timpul, iar starea lui se inrautatea continuu, am solicitat transferul lui Andrei la Klinikum Bremen Mitte din Bremen, Germania. In data de 20 Aprilie 2006 a plecat impreuna cu mama lui spre Germania, cu un avion medical al companiei German Air Rescue (DRF). Daca vreti sa cititi despre transport si despre luna in care viata lui Andrei a inceput cu adevarat, apasati aici. Recuperarea Pentru a se putea bucura de minunile vietii si de frumusetea acestei lumi Andrei a fost operat pana acum de inca doua ori in Germania. Ceea ce a fost stricat in Romania, insa, nu a putut fi inca reparat. Totusi, Andrei si-a revenit, desi situatia lui a avut suisuri si coborasuri. Puteti citi despre drumul anevoios parcurs de Andrei selectand luna despre care doriti sa cititi in partea din dreapta a paginii, in sectiunea Arhiva. Acum Dupa 11 luni de spitalizare continua (din care 9 luni si jumatate numai in terapie intensiva in Bucuresti, Bremen si Muenchen), Andrei a ajuns ACASA. Nu este casa care se planificase a fi (ne-am mutat cu totii in Muenchen deoarece financiar nu mai puteam face fata, iar asigurarea medicala germana este MULT mai asigurare decat CNAS, care a refuzat sa-si sprijine financiar asiguratul, in varsta de 2 luni la acel moment). Puteti afla in permanenta noutati despre ce mai face Andrei vizitand sectiunea Noutati a acestui site. Un zambet e nepretuit Perioada de spitalizare in Germania in care mai eram inca rezidenti si asigurati medicali in Romania ne-a lasat cu o factura de € 161 775. Totusi, multi oameni sufletisti l-au sprijit pe Andrei in lupta lui pentru a trai. Fara acest sprijin, nu ar fi reusit sa razbata. Ce urmeaza… Drumul lui Andrei nu se opreste aici. El este hotarat sa mearga mai departe. Acest lucru insa a devenit si mai dificil datorita greselilor facute la inceputul tratamentului sau. Exista insa sanse. Andrei a pierdut sansa de a i se aplica metoda de crestere a esofagului natural, dar exista optiuni de refacere a acestuia prin plastie cu alt tip de tesut. Sub indrumarea unora dintre cei mai buni medici, incercam sa gasim varianta potrivita pentru Andrei. Acum, cea mai buna optiune pare plastia cu jejun, insa nu exista experienta in realizarea ei decat in Olanda si in SUA. La momentul actual, incercam sa organizam realizarea tratamentului in Olanda, in clinica Erasmus MC Sophia din Rotterdam. Pe masura ce avansam, vom prezenta informatille de actualitate.
Despre site Acest website ii este dedicat lui Andrei, celor care l-au ajutat sa fie, precum si celor care vor sa afle diverse detalii despre viata lui zbuciumata de pana acum, pentru a-i da o mana de ajutor sau a-i trimite un gand bun. De asemenea, acest site speram sa constituie sursa de informatii si totodata un sprijin moral pentru cei care trec prin situatii similiare cu a noastra.

POVESTEA LUI ANDREI

PROBLEMA:

Andrei s-a nascut in Bucuresti in data de 02.03.2006 cu atrezie de esofag (lipsa unei bucati de esofag) si fistula esofago-traheala (esofagul comunica cu traheea printr-o gaurica). S-a nascut la 39 de saptamani, cu greutate 2.6 kg si scor apgar 9. Eu am fost in timpul sarcinii lunar la control, am facut lunar ecografii, am facut si 2 ecografii morfologice, 3d si respectiv 4d, in care totul parea ok.

Andrei a fost transferat la Spitalul de Urgenta pt Copii Grigore Alexandrescu si operat la 9 ore dupa nastere.

In total, a fost operat de 4 ori in primele 11 zile de viata, de 3 ori s-a incercat realizarea unei anastomoze (lipirea capetelor esofagului), nereusite, iar a patra oara i s-a facut esofagostomie cervicala (s-a scos capatul de sus al esofagului la piele si s-a facut un orificiu prin care iese saliva) si esofagostomie distala (s-a scos capatul de jos al esofagului, cel atasat de stomac, la piele si s-a facut un orificiu prin care s-a bagat un tub pentru a putea fi alimentat direct in stomac. Procedura normala ce ar fi trebuit aplicata ar fi fost realizarea unei gastrostomii, adica un orificiu direct in stomac. Am aflat ulterior ca lui Andrei i s-a decupat de fapt capatul de jos al esofagului, si ca, prin realizarea acelei esofagostomii distale i-a fost rasucit stomacul… Chirurgul ne-a mintit in fata cand l-a intrebat sotul in repetate randuri daca a taiat vreo bucata de esofag, spunand ca nu. Realitatea este ca Andrei a mai ramas numai cu aproximativ 2 cm de esofag acum in partea de sus, adica nici macar suficient astfel incat esofagul sa ajunga din gatut pana in torace.

In urma fiecareia dintre primele 3 operatii au aparut complicatii majore: infectie a mediastinului (membrana care separa organele din cutia toracica) si pneumotorax-uri (acumulari de lichid in cutia toracica), datorita faptului ca s-a desfacut sutura esofagului. Mediastinita este extrem de grava deoarece poate insemna o infectie generalizata la toate organele vitale din torace (inima, plamani), iar pneumotorax-urile sunt tot potentiale surse de infectie in torace, comprimarea plamanilor si mutarea din loc a organelor din cutia toracica si a ficatului. Dupa operatii abia ni s-a spus ca nu au mai avut copilasi cu atrezie de esofag care sa reziste la 4 operatii…

Evolutia pot operatorie a fost foarte proasta. Andrei nu a putut fi detubat (scos de pe aparatul de ventilatie mecanica), a fost diagnosticat cu o pneumonie severa si insuficienta cardiaca. Timp de 1 luna si 18 zile ni s-a spus in continuu ca nu se stie daca va supravietui de la un moment la altul. A avut in perioada aceasta nenumarate episoade de desaturare (scadere a concentratiei de oxigen din sange) si de bradicardie (cadere a pulsului) si 6 stopuri cardiace si episoade de reanimare. In ultimele 2 sapt inainte de transferul in Germania (20 aprilie), Andrei a primit in continuu stimulente cardiace.

TRANSFERUL:

Inainte de ne decide sa il transferam pe Andrei in Germania, am consultat multi medici romani de notorietate pentru a intelege daca ei cred ca se poate face mai mult pt Andrei si daca ar rezista la transportul cu avionul (fiind ventilat artificial, cu pneumonie si presupuse probleme cardiace). Toti ne-au spus ca nu este posibil si ca ne aflam in cel mai potrivit spital.

Deoarece starea lui se inrautatea, medicii ne-au anuntat ca nu va supravietui. Atunci am decis sa il transferam in Germania, in Bremen, cu orice risc. Pe medicii din Bremen i-am contactat trimitand un mail pe o adresa de pe site-ul clinicii. Ne-a raspuns Dna chirurg pediaru Heidrun Gitter, specializata in astfel de probleme.

In data de 20 aprilie 2006, Andrei a fost transferat in Bremen cu un avion medical special, cu zbor dedicat, de catre German Air Rescue (sau DRF). Echipa de pe avion a fost compusa din medic, paramedic si pilot. Medicul si paramedicul au venit la Spitalul Grigore Alexandrescu cu toata dotarea de care aveau nevoie (de ex. incubator special de transport medical) si au pregatit transferul, au preluat “pacientul” si l-au dus pana in patutul lui din Bremen. Din momentul preluarii de catre echipa germana, lui Andrei i s-au taiat stimulentele cardiace si ni s-a spus ca va fi in regula.

Zborul a decurs fara probleme, am ajuns in Bremen noaptea, in jur de ora 22. Pe sectia de Terapie intensiva din Bremen ne astepta toata echipa, cu cei mai buni si experimentati medici si chirurga cu care discutasem, care, evident, venisera de acasa special pt Andrei. Eu am primit o camera in spital si il puteam vizita pe Andrei oricand si puteam sta oricat cu el (in Ro puteam sta max 15 min pe zi intre orele 15 si 16, daca spitalul nu se afla in carantina, altfel nu puteam intra deloc).

In urmatoarele 2-3 zile, Andrei a fost sedat puternic, a primit morfina pentru ameliorarea durerilor si a fost stabilizat (la venire medicii mi-au spus ca se afla in stare de soc si ca era extenuat). In cateva zile apoi a putut fi detubat, iar eu l-am tinut in brate petru prima data.

TRATAMENTUL IN BREMEN:

In Bremen s-a incercat salvarea esofagului natural al lui Andrei, ceea ce i-ar fi dat posibilitatea sa aiba o viata perfect normala. Esofagul are proprietatea extraordinara de a creste, daca i se aplica o anumita tensiune pe ambele capete. Dr John Foker din USA, inventatorul unei metode de alungire a esofagului (Website-ul Drului John Foker), a venit in Bremen, special pentru a il opera pe Andrei.

Lui Andrei i s-au mai facut 2 operatii:
1. prima pentru decomprimarea plamanului drept (s-a fixat diafragma, nefunctionala acum, mai jos pentru a lasa loc plamanului, i s-a inchis capatul de jos al esofagului si i s-a facut o gastrostomie standard (gaurica in stomac), i s-a pus stomacul la locul lui
2. in a doua s-a incercat aplicarea metodei de alungire a esofagului de catre Dr Foker. Am aflat ca esofagul din partea de jos, la Andrei, a fost taiat in Romania. Din aceasta cauza, metoda Dr-ului Foker nu s-a mai putut aplica.

In Romania, lui Andrei i-a fost distrus un nerv care comanda miscarile muschiului diafragm de pe partea dreapta. Muschiul diafragm are rol exlusiv in respiratie la bebelusi, asa ca plamanul drept al lui Andrei nu mai functioneaza corespunzator. Datorita problemelor pulmonare si pe fondul unui organism slabit, starea lui Andrei a fost oscilanta. Andrei a stat in Bremen 9 luni, dintre care aprox 7 luni si jumatate pe sectie de Terapie Intensiva, iar aprox 5 luni, in total, a fost ventilat mecanic. Cea mai lunga perioada de ventilare mecanica in continuu a fost de 1 luna si jumatate.

FINANCIAR

Am achitat integral, la momentul zborului, costul transportului medical cu avion dedicat (nu exista alta posbilitate avand in vedere starea lui Andrei la momentul transferului), din toate economiile pe care le aveam.

Am achitat de asemenea si un avans din costurile estimate ale tratamentului cu bani imprumutati de la compania la care lucram eu si sotul la momentul respectiv.

Am continuat sa achitam diverse sume pe masura ce avansa tratamentul din banii pe care i-am imprumutat de la angajator, prieteni, sau din donatiile stranse pana la momentul respectiv.

Datorita perioadei extraordinar de lungi de spitalizare, cea mai mare parte implicand ventilare mecanica si terapie intensiva care sunt extraordinar de scumpe (aprox 1.500 EUR pe zi), costurile finale au ajuns la suma de 161.775 EUR. Chiar si acum, inca mai avem nevoie de ajutorul vostru pentru a reusi sa adunam banii necesari achitarii aceastei sume: la ora actuala, au mai ramas 44.000 EUR de achitat.

Vazand ca nu mai facem fata din punct de vedere financiar si fiindu-ne clar deja ca Andrei are probleme care nu vor putea fi rezolvate in Romania, sotul a gasit de lucru in Germania si ne-am mutat in Munich.

CUM AM ADUNAT BANII NECESARI PANA ACUM

Ne-au ajutat familia, prietenii si multi oameni generosi. Fiecare ne-a donat cat a putut. Familiile au reusit sa obtina cateva sponsorizari de la niste companii, uneori pe contracte de mecenat. In rest, donatiile primite au fost de la persoane particulare.
Diversi prieteni au directionat catre o organizatie non-profit care ne ajuta 2% din impozitul pe venit (http://www.doilasuta.ro).
Sotul si familia au facut, in timpul cat am stat noi in spital, campanii umanitare in presa locala si centrala romana. Medicii din Bremen au lansat o campanie in presa locala pentru Andrei. Ne-au ajutat si asistentele din Bremen prin organizarea unor campanii umanitare.

TRANSFERUL IN MUNICH SI ULTERIOR ACASA

In data de 13 decembrie, Andrei a fost transferat in Munich, tot pe sectia de Terapie intensiva a Spitalului Universitar von Haunersches. A mai stat inca aproape 2 luni in spital, dintre care o luna a fost ventilat mecanic dinnou datorita unei viroze severe la plamani.
Din data de 2 februarie Andrei a venit acasa, dupa 11 luni de spitalizare, in total, dintre care 9 pe Terapie Intensiva. De atunci, a fost acasa, cu exceptia unei singure saptamani, cand a facut diinou o viroza mai severa, insa din fericire aceasta a raspuns la tratament si nu a necesitat ventilare mecanica.

Acum Andrei se dezvolta si recupereaza intarzierea datorata spitalizarii. A invatat sa se rostogoleasca, sa stea in fundulet, sa dea pupici, invata sa vorbeasca si incearca sa invete incet-incet sa primeasca un pic de mancare in gurita.

Daca doriti sa ne ajutati sa acoperim costurile tratamentului, va rugam sa gasiti posibilitatile disponibile pentru realizarea unei donatii in pagina Cum poti ajuta a acestui site.

Ne puteti contacta oricand. Gasiti detaliile noastre de contact in pagina Contact a acestui site.

Va multumim anticipat pentru sprijin!

Trackback URI | Comments RSS