Andrei Fagurel – Romana

Va prezentam in cele ce urmeaza ocupatia noastra de baza: datul de ture in viteza prin hol in patru labute :

Cura de slabire merge binisor, de la 17,2 kg a ajuns la ora actuala la 15,4 si se cunoaste… Pulpitele au slabit, burtica a mai scazut si parca nu mai arata chiar asa de… rotund.

Andrei merge in continuare sa se socializeze, iar eu incerc sa ii organizez integrarea intr-o gradinita incepand din toamna anului viitor. Sa vedem in ce masura acest lucru va fi posibil insa, avand in vedere problemele lui si operatia din viitorul apropiat prin care va mai avea de trecut.

In rest, si in ciuda tuturor problemelor, este un copilas vesel si fericit, care cauta mereu sa interactioneze si face tot felul de giumbuslucuri si dragalasenii.

Drumul a fost ok, luuuuung (9 ore), dar Andrei s-a comportat exemplar. A rezistat bine cam 7 ore, dupa care si-a cam pierdut rabdarea, dar nu ne-a scos peri albi.

Intalnirea cu profesorul a fost si ea in regula. Este destul de in varsta, la obiect, direct si cu experienta. L-a consultat pe Andrei pe toate partile, si-a mai propus niste investigatii si… ne-a spus ca intentiona sa il opereze pe 22 noiembrie. Dar acum, ca l-a vazut, crede ca nu e o idee atat de buna pentru ca e… prea grasut! Si considera acest lucru un risc suplimentar pentru operatie, pentru ca inseamna sangerare mai puternica si dificultati in pregatirea tesutului pentru transplant (se pare ca e foarte greu sa vezi vascularizatia fina a jejunului printre grasimutele care sunt probabil acolo). Asa ca ne-a trimis acasa la cura de slabire (trebuie sa dea jos vreo 3 kg) si ne auzim in ianuarie, sperand sa facem operatia in februarie.

Cam atat de pe frontul grasut. Va multumim pentru ca v-ati gandit la noi!

Dupa lupte indelungate, am reusit sa obtinem o programare pentru o consultatie in Olanda cu unul dintre chirurgii specializati pe plastie cu jejun, Profesorul Klaas Bax, directorul sectiei de chirurgie pediatrica din clinica Erasmus MC Sophia, in Rotterdam. Consultatia va fi in data de 20 Octombrie 2008, deci… lunea viitoare.

Ne vom inarma cu toate documentele medicale si radiografiile pe care le avem, cu mult curaj si mergem inainte. In urma acestei consultatii, chirurgul ne va spune ce solutie ne propune (este posibil ca in situatia lui Andrei sa nu recomande plastia cu jejun, ci una dintre celelalte variante, respectiv transpozitia gastrica sau plastia cu colon) si cand considera ca ar putea sa il interneze pe Andrei pentru a incepe tratamentul.

Speram sa revenim cu informatii saptamana viitoare, dupa consultatie.

Dupa indelungi asteptari, am primit scrisoarea medicala! Am trimis scrisoarea la asigurare si acum asteptam evaluarea si raspunsul lor.

Ne-au intrebat daca spitalul din Olanda accepta vestitul formular E 112. Vestea buna e ca da, asa ca, daca ni se va accepta realizarea tratamentului acolo, sper sa nu intampinam “probleme tehnice”. Dar asta vom vedea, nu zicem hop pana nu sarim.

In rest, micul individ se distreaza, ne pupa, se tot ridica in picioare si vrea sa mearga.

Eu sunt ingrijorata ca are o scolioza si nu stiu cat de grava este, vreau sa il investigam, macar sa stim ce grade de deformare si rotatie are la coloana si coaste si sa vedem daca si cum evolueaza.

In continuare ne straduim sa ne socializam, mergem in parculet si atragem fetitele din jur pe care le privim cu scepticism… Dar perseveram.

Tot incerc sa il obisnuiesc cu nisipul, dar e foarte refractar la idee. Cand incerc sa il pun cu talputele in nisip strange piciorusele ca o broscuta. De jucat cu manutele nici nu vrea sa auda inca, e foarte nemultumit ca i se lipeste de manute…

Cam astea ar fi noutatile pe aici. Va tinem la curent cand aflam ceva de la asigurare.

Ieri, dupa o perioada lunga de exersari cu fizioterapeuta, micutul individ s-a decis in cele din urma sa incerce sa se ridice singur in picioruse ! Asa ca s-a sprijint de canapea si s-a ridicat singurel !

Devine din ce in ce mai puternic si vrea din ce in ce mai mult sa se ridice in picioare (de obicei cu 2 degete de ajutor ) si incearca de asemenea sa mearga un pic, sa faca mici pasi. Si va spun, eforturile pe care le face pentru acei pasuleti si fetisoarele concentrate sunt foarte foarte amuzante.

E grozav ca vedem in permanenta progrese, chiar daca sunt lente si… realizate in felul sau propriu. Oricum, poate sa le faca in ce fel vrea el, atata timp cat progreseaza .

Acum doua saptamani, pe 24 Aprilie, am descoperit ca pot sa merg in 4 labute! Pana atunci ma dadeam numai “uta” in pozitia aceasta, dar am descoperit ca pot sa ma si deplasez. Am constatat ca e ceva mai eficient si mai usor decat taratul pe burtica, asa ca de atunci tot exersez. Incerc sa prind din ce in ce mai multa viteza, sa nu ma mai prinda mami si tati .

A trecut multa vreme de cand am mai spus ceva despre ce face Andrei. Acest lucru s-a datorat faptului ca a fost constant, destul de stabil, iar noi am fost foarte ocupati cu el pentru ca, pe masura ce creste, devine mai activ.

A avut o singura bronsita mai grava, acum aproximativ 3 saptamani, dar a reusit sa isi revina si, din fericire, nu a fost necesar sa ne internam, am facut tratament acasa si a dat rezultate.

Insa acum avem o veste maaare. Suntem foarte fericiti si vrem sa va impartasim realizarea lui Andrei. Incepand de vineri, 4 Aprilie, Andrei este fara tubusoare de oxigen in nasuc! Din data de 2 Aprilie, monitorizandu-l, constatasem ca parametrii de oxigenare sunt buni si i-am oprit oxigenul. Iar vineri “ne-am luat inima in dinti” si i-am scos si tuburile. Cu ajutorul lui Dumnezeu, inca mai este fara tuburi si acum. Si este stabil. Se descurca sa respire singurel, fara aport suplimentar de oxigen!

Desi, daca ii spui unui medic acest lucru, va zice ca e ceva normal, ca trebuie sa se intample la un moment dat, pentru mine este dificil sa exprim ce sentimente m-au incercat. In primul rand, euforie. Nesiguranta. Incredere. Teama. Speranta. Si, uite asa, toate aceste sentimente au condus la faptul ca timp de vreo ora dupa ce i-am scos tuburile am tremurat de emotie. Nu de frica, pentru ca nu avea ce sa se intample si eram constienta de asta. Oricand puteam sa ii pun tuburile si sa dau drumul la oxigen. In plus, in primele 2 zile l-am tinut in permanenta monitorizat, pentru a ii verifica saturatia de oxygen. Si, oricum, fusese in cele doua zile anterioare cu oxigenul oprit si ma asigurasem ca totul e in regula. Si totusi… de fericire imi tremurau mainile. Sigur, speram ca se va intampla acest lucru la un moment dat, dar parca ma obisnuisem cu ideea ca “nu e acum momentul acela”.

Stiu ca e greu de inteles toata… polologhia pe care am scris-o eu aici daca nu treci prin asa ceva (si, cu toata sinceritatea, nu doresc nimanui sa treaca prin incercarile acestea), dar poate ca ajuta pentru a fi mai bine inteleasa faptul ca eu nu l-am vazut in toata viata lui, in 2 ani si 30 de zile , decat cateva minute fara tuburi sau alta forma de ajutor de respirat, si anume la nastere. In rest au fost numai intervale scurte, in care ii schimbam tuburile din nas, de exemplu, de cateva secunde, si acelea erau insotite de urlete disperate.

E foarte placut sa ma uit la fetisoara lui dulce FARA tuburi, sa ma pot plimba prin casa cu el fara sa ma impiedic si sa trag de fire, sa stiu ca poate sa se joace fara sa se infasoare tot in tub, sa il dezbrac si imbrac fara sa trec prin tot ritualul de scoatere, respectiv introducere a hainutelor pe tub. Sunt multe lucruri care “vin la pachet” cu dependenta de oxigen, in afara problemei de sanatate propriu-zise. Si, ghiciti care a fost unul dintre primele lucruri pe care l-a facut micutul baietel: si-a bagat degetelul explorator pe fiecare dintre narute!

Este posibil ca aceasta sa fie pur si simplu o perioada mai buna pentru Andrei, iar atunci cand raceste, si aproape sigur dupa urmatoarea operatie, sa aiba nevoie dinnou de oxigen. Dar faptul ca e stabil acum, fara oxigen, noua ne da incredere ca isi revine si ca a facut progrese mari. Si, in plus, am cazut de acord ca ne permitem si noi momentele acestea de bucurie, pentru ca oricum nu stim ce ne rezerva viitorul, din punctual lui Andrei de vedere. Am mers pe principiul “Traieste clipa”. Si, din fericire pentru Andrei, inca o mai traim .

Am pus pe site si poze cu “dovada”.

Andrei a serbat astazi 2 anisori de viata si de buflicosenie!

A fost o zi frumoasa, am sarbatorit in familie, Andrei a primit multe cadouri si a suflat in lumanarica de pe tort .

Cu ocazia asta, bineinteles, ma gandesc la tot ce a fost in anul care a trecut si concluzia este ca a fost un an bun pentru Andrei. A fost acasa aproape TOT TIMPUL, in afara unei saptamani cand a avut o raceala mai severa, s-a distrat, a crescut, s-a dezvoltat…

Cred ca e un moment bun sa fac un sumar al anului care a trecut, nu?

- Andrei a facut plimbarici multe, lungi si care i-au placut foarte mult
- La externare, anul trecut, in Februarie 2007, a fost diagnosticat printre altele cu anemie. Acum se zice ca e prea grasunel
- La externare, Andrei a fost diagnosticat cu hipotonus muscular, nu se intorcea, nu se ridica in fund, se juca foarte putin, la stadiul de bebelus foarte mic. Acum, Andrei se rasuceste ca o clatituta, se ridica singurel in fundulet, se taraste, se joaca frumos. Cateodata e surprinzator ce repede intelege unele lucruri
- La externare, gangurea. Acum a inceput sa zica mama, tata si sa ne imite
- La externare, nu primea deloc nimic in gurita. Acum a inceput sa dea limbute interesate la ce mancam noi, uneori musca, mesteca, stie sa isi coordoneze limbuta
- Daca ii dai punct de sprijin 2 degete, Andrei se ridica in picioruse
- A invatat sa faca cativa pasi inainte in premergator
- A INVATAT SA NE PUPE !
- Rade in hohote si anticipeaza cand ii arati ca intentionezi sa il gadili
- Incepe sa raspunda la cateva comenzi simple

Si cu singuranta mai sunt si alte realizari… Deocamdata acestea sunt cele care mi-au venit in minte la repezeala.
Sa ne ajute Dumnezeu sa mearga cel putin la fel de bine si in continuare!

Le multumim inca o data tuturor prietenilor nostri pentru ca ne sunt alaturi si se gandesc la noi cu drag!

Trebuie sa va relatez urmatoarea frantura de conversatie intre mine si Andrei :

Eu: “Esti o bogatie de bebelush!”
Andrei: “Ddaaa !!!”, urmat de un ras convingator si fermecator

Se pare ca l-am invatat sa fie modest