Andrei Fagurel - Romana

Am studiat graficele de dezvoltare.
Ieeei! Suntem aproape de medie ca lungime pentru varsta noastra! Media este de 82 cm si el are 80 cm. E insa “un pic” cam grasunel. Hi hi. Stiu, stiu, nu e bine sa fie grasunel, nu ma impuscati. Asa e cand nu se regleaza singur, ce sa ii faci. Inainte era prea slabut, acum e grasut…

Am atins si pragul de 80cm lungime, de care suntem foarte mandri. Ma duc acum sa ma uit in graficul de dezovoltare cat ar trebui sa aiba de fapt , dar oricat ar zice ei, noi suntem fericiti de realizarile noastre.

Acum cateva zile i-am comandat un patut nou si astazi l-am primit. De-abia asteptam sa il montam maine (acum doarme Buflitzel, ca un copilas cumintel si dulce ce este). Sper sa ii placa. Trebuia sa facem acest pas pentru ca patutul lui actual are 100 cm, nu putem sa il culcam chiar cu capul lipit de partea de sus, asa ca abia mai incape in el. Crestem, crestem.

Despre mancat, am mai facut niste micute progrese. Am reusit in zilele care au trecut sa ii dau mereu cate un pic din ce mananc eu sa linga, iar azi chiar a mancat un picut (foarte putin, nu va inchipuiti cine stie ce, dar e un progres) dintr-un borcanel de banana cu merisor. Si nu a mai “scuipitzit” in toate partile, ceea ce e foarte bine.

Inca nu am primit nici o veste din State. Stiu ca Dr Foker este foarte ocupat, se plimba prin Europa si opereaza copilasi cu atrezie de esofag prin metoda lui, incearca sa ii invete si pe alti chirurgi sa o aplice. In ultima perioada si-a obtinut o licenta de a opera in Anglia si, pana in sfarsitul lunii acesteia, de exemplu, doi baietei din Romania vor fi operati de catre el in Leipzig.

Asa ca am rabdare deocamdata, sper sa apuce sa imi raspunda intre drumurile pe care le face. Daca tot nu va raspunde dupa o perioada lunga, voi incerca sa dau de el prin chirurga noastra din Bremen.

Imediat ce aflu ceva, voi anunta si pune pe site informatiile.

Incercam sa incepem sa “pregatim terenul” dpdv logistic pentru operatia lui Andrei. Asa ca, primul pas, am cerut cotatia din Minnesota, de la Dr Foker, pentru plastia folosind jejun.

Tineti-ne pumnii si rugati-va sa nu lesin cand o vad… Dupa aceea trebuie sa incepem sa “calculim”, nici nu stiu ce sa mai socotim, ca minus cu minus da un minus si mai mare…

De azi am inceput sa fac logopedie. Doamna cea draguta incearca sa ma invete sa accept sa primesc chestii in gurita. Scopurile deocamdata ar fi sa accept sa gust cate ceva, sa accept sa fiu spalat pe dintisori si sa imi imbunatatesc vorbirea. Sunt sigur ca o sa ma descurc bine, e o doamna foarte simpatica, tanara si draguta, asa ca ma vor stradui sa o impresionez. De asemenea, se joaca cu mine si imi face un fel de masaj al fetei si al capului si e foaaaarte placuuuuut….

Pentru a putea merge mai departe cu operatiile, trebuie ca Andrei sa fie bine dpdv pulmonar si fara infectii. Acest lucru nu stim cand se va intampla, tot asteptam de jumatate de an o imbunatatire a situatiei, dar totul merge foarte incet, si fiecare raceala il da cu 5 pasi inapoi.

Cand, cu ajutorul lui Dumnezeu, vom putea merge mai departe, deocamdata nu e foarte clar care vor fi pasii. Datorita macelaririi esofagului de catre chirurgul din Romania, Andrei a pierdut una dintre optiunile de reparare, cea mai buna, si anume cresterea esofagului propriu. acum, ne mai raman 3 alte optiuni: plastie cu jejun (o parte a intestinului subtire), transpozitie gastrica (tragerea stomacului in cutia toracica) sau plastie cu colon. Le-am enumerat in ordinea in care ar insemna o calitate a vietii ulterioara cat mai buna pt Andrei.

Inca incercam sa ne decidem la optiunea cea mai buna pentru el. Ne sfatuim acum (am facut un fel de grup de discutii ) cu unii dintre cei mai buni chirurgi din State, Germania si Olanda. Optiunea cea mai buna pe termen lung pentru Andrei ar fi jejunul, dar operatia este EXTREM de grea si de riscanta. nu prea exista experienta in realizarea ei in lume, pe bebelusi. Optiunea 2, transpozitia gastrica, este mai usor de realizat, tehnic vorbind, dar inseamna niste probleme ulterioare toata viata (de ex reflux gastric) si nu suntem convinsi ca pentru Andrei este o optiune prea buna.

Plastia cu jejun insa se face in cel putin 2 etape: pregatirea grefei (a tesutului care se va folosi) si lipirea efectiva. Exista riscuri majore ca grefa sa se piarda din cauza distrugerii vascularizatiei foarte fine a jejunului, sau ca grefei sa nu ii priasca in locul unde a fost plasata in torace, datorita cicatricilor existente din primele operatii. Caz in care tot procesul trebuie reluat… In tot acest timp, Andrei va trebui sa stea sedat, intubat, in terapie intensiva, probabil cateva luni… Daca operatia cu jejun nu reuseste, trecem la varianta 2 care speram sa reuseasca, transpozitia gastrica.

Asa ca, la momentul actual, investigam posibilitatea realizarii unei plastii cu jejun in State sau in Olanda. In State sunt medicii cu cea mai multa experienta (Dr Foker).

Asa ca, uneori, cand ma gandesc la ce il asteapta pe micut si pe noi, ma apuca o deprimare profunda si tot ce vreau e sa fie fericit acum, pt ca nu se stie ce va fi peste un an. E posibil sa treaca prin niste momente mai grele decat tot ce a fost pana acum, si nu pot zice ca pana acum s-a plictisit.

Cat despre recuperarea ulterioara, incepe invatatul sa manance… Care nu e tocmai usor la un bebe de 2 ani care habar nu are ce e aia mancare. Dar sa ajungem noi acolo.

Pana una alta, noi trebuie sa ne pastram optimismul si sa fim veseli pentru ca el sa se dezvolte frumos acum si sa aiba puterea sa mearga mai departe. asa cum pana acum am trecut peste hopuri, ne pregatim sa le luam pe rand si pe urmatoarele, cu ajutorul unor medici competenti, al vostru si al lui Dumnezeu.

Acum ne descurcam sa iesim singuri. Nu mergem prea departe, ne plimbam in general prin jurul blocului si pe stradutele din apropiere, dar la noi aici e cartierul atat de verde si de frumos incat ai mei spun ca locuim in parc . Si lui Andrei ii place mult afara, mai nou. Sta in fundulet si se uita peste tot, se joaca…

Singura problema (pe care insa am reusit sa o depasim) este ca avem cateva trepte de coborat pana la lift. Asa ca, pentru iesire, trebuie sa facem pasii urmatori, in exact aceasta succesiune:
1. mai intai pregatesc totul, inclusiv bebelusul
2. umplu butelia de oxigen
3. duc carutul la lift
4. mut bebelusul pe butelia de oxigen portabila
5. pun rucsacul cel nelipsit, plin de chestii (inclusiv mancare, apica, jucarii, comprese, bineinteles + butelcuta de reanimare), in spate
6. iau bebelusul in brate
6. pun butelia de o2 pe umar
si… gata! ne putem duce la lift, unde e carutul si… off we go!
Ce poate fi mai simplu?

In rest, avem cu ce ne lauda. Stiu ca in mod normal sunt lucruri normale, pe care bebelusii le fac in mod natural si repede, dar pentru Andrei inseamna foarte mult. La el totul e mai greu la inceput.
1. Stam in fundulet destul de bine si ii place teribil. A invatat sa isi tina echilibrul si e chiar stabil. Problema e ca sta un pic stramb spre stanga, asa ca ni s-a recomandat sa nu il lasam nesprijinit perioade lungi de timp deocamdata, pentru ca riscam sa i se strambe coloana. Statul in fundulet l-a invatat cam de vreo luna, timp in care a facut progrese mari asa ca suntem foarte fericiti
2. Ne tot straduim de multa vreme sa il obisnuim sa stea pe burtica si sa incerce sa se ridice. iar acum, de vreo saptamana, sta pe coate, sta cu capusorul ridicat destul de bine mai mult timp si se ridica chiar si pe manute si sta asa un pic. Chiar se si joaca un pic stand pe burtica
3. De rostogolit, ce sa mai zic!… Ii iese destul de bine, insa uneori e pur si simplu puturosel si nu vrea, si atunci cauta atentie si chiraie. Dar uneori e de neoprit, in special cand incerc sa ii fac masaj sau sa il schimb
4. S-a invatat sa faca baita in copaita si nu mai e asa o mare tragedie. A acceptat modul asta de a fi spalat numai in momentul in care a putut sta in fundulet si se juca cu tot felul de animalute de baita. 1-0 pentru noi in meciul asta
5. Lui, in general, nu ii place sa ii bagi nimic de mancare in gurita. Scuipa repede tot si face o fetisoara scarbita orice i-ai da, oricat de bun. DAR IERI… am reusit sa ii dau sa bea un pic de apica, si mai cerea, iar si iar !!! Si de ieri are o noua porecla: Garfield. Imi facusem eu o lasagna, si il vad ca se uita lung la mine dupa ce iau o gura. Asa ca i-am manjit si lui un pic lingurita si i-am intins-o. Si a deschis gurita si a gustat !!! Si a mai luat inca de vreo 2 ori !!! Asa ca mie imi dadusera lacrimile de bucurie. El de obicei inchide gurita si incepe imediat sa scuipe a scarba. Si incepusem sa ma cam ingrijorez, va fi foarte greu sa il invatam sa manance, pentru ca nu ii place nimic, nici dulce, nici acru, nimic. Dar ieri am vazut o raza de speranta.
6. Am fost joi la controlul neurologic, dupa 3 luni de la ultimul. Si neuroloaga ne-a spus ca ea e multumita de evolutia lui Andrei, ca vede progrese mari. Bineinteles, noi stim ca e cu mult in urma fata de normal, dar important este ca se dezvolta, in ritmul lui, incet, dar face progrese.

Ne-am plimbaaat I-a placut foarte mult. A fost placut afara, nici prea cald dar nici prea frig, nu prea a batut vantul (la noi aste e o problema, iar aici zilele in care nu bate vantul sunt raaaaaare), asa ca ne-am plimbat pe sub copaceii de la noi din cartier si ne-am hlizit “unul la alta”.

A fost a doua oara cand am iesit singura cu el afara, daca nu socotesc plimbarile prin campusul clinicii din Bremen. In rest, am iesit numai insotiti, ba de tatic, ba de bunici. Dar era momentul sa ne luam inima in dinti, nu??? De fapt, mai bine zis, toate “catrafusele” in spinare, in rucsac, ca noi iesim cu jumatate de casa dupa noi, ca melcul.