Andrei Fagurel - Romana

Am invatat sa bat din palmute si ma distrez foarte tare :).

In rest, in fiecare zi ling un pic de papica, diverse gusturi. O prietena, mamica unui copilas cu atrezie de esofag ca si mine, a sfatuit-o pe mami sa persevereze, oricat de greu ar parea la inceput. Se pare ca este singura sansa sa invat sa mananc.

Nu vreau intotdeauna sa musc, dar ieri, de exemplu, m-am luptat cu o feliuta dintr-un fel de salam… de Sibiu. Imi place, recunosc.

Si a inceput sa imi placa sa ma spal pe dinti cu periuta “adevarata”, din aceea pentru copilasi mici, nu pentru bebelusi. Pai de, sunt marisor deja, nu credeti?

Altfel, toata ziua ascult muzica pentru copilasi, ma joc si ma distrez. Ocazional rad de mami si de tati, in special cand vad ca sunt foarte obositi, si nu vreau sa adorm pana la ora 11 jumate. Hi hi hi!

Rrrrrr! M-am uitat indelung la mami si la tati cum se procedeaza cand mananci. Si am prins o schema: unele bucatele trebuie muscate!

Problema e ca nu stiu inca prea bine ce sa fac dupa ce musc, asa ca incep sa ma stramb si sa incerc sa dau afara din gurita bucatica buclucasa. Astazi, de exemplu, am mancat piure cu fripturica. La piure ma descurc destul de binisor dar, cand am muscat din fripturica, mami s-a panicat. Nu va faceti griji, am reusit sa rezolvam situatia, bucatelele au fost extrase la timp cu dibacie.

Buflistul a primit astazi un carucior nou, mai usor si mai mic, astfel incat sa poata merge si numai cu mami la vizitele la spital, Kinderzentrum etc.

Deja e timpul sa nu il mai punem pe tati atat de mult pe drumuri intre serviciu si… facut pe soferul sa ne duca pe noi la multele programari pe care le avem. Deoarece, nu stiu daca ati aflat, dar Andrei este un bebelus foarte ocupat, face multa fizioterapie, logopedie, controale… Asa ca se cere un pic de independenta, acum ca ne-am mai obisnuit cu mersul lucrurilor.”"

De ceva vreme, aproape o luna, mami si tati imi dau mereu sa gust cate putin din ce mananca ei. Cred ca au vazut ca eram curios, atunci cand stateam impreuna la masa si i-am vazut pe ei mancand.

La inceput am gustat numai si mi s-a parut taaare rau… Dar acum a inceput chiar sa imi placa :). Astazi, de exemplu, am mancat impreuna cu mami “tortellini” cu un sos de smantana si branza. Adica, de fapt, eu am mancat sosul si mami pastele. Mi s-a parut chiar foaaarte bun, am mancat destul de mult si, cand vedeam ca mami nu imi da si mie, ma intindeam spre ea. Si intelegea, si imi mai dadea un pic cu lingurita mea.

Azi am dus chiar si eu lingurita la gurita si mami a fost foarte fericita. Maaare lucru!…

Imi mai plac, in ordinea preferintelor, prajiturile cu frisca si ciocolata, ciocolata, lasagna, supica de pui, bananuta cu mar… Si lista se extinde mereu. Si incerc sa iau din ce in ce mai mult, chiar a inceput sa imi placa. Din cauza preferintelor mele culinare, mami rade de mine si imi zice Garfield…

Raportam 14 kile si 82 de cm! Crestem, crestem!

Si mai raportam 4 maselute in lucru! 2 sus si 2 jos, in stadiu de mugurei. Sunt un micut rechinas ;).

PROBLEMA:

Andrei s-a nascut in Bucuresti in data de 02.03.2006 cu atrezie de esofag (lipsa unei bucati de esofag) si fistula esofago-traheala (esofagul comunica cu traheea printr-o gaurica). S-a nascut la 39 de saptamani, cu greutate 2.6 kg si scor apgar 9. Eu am fost in timpul sarcinii lunar la control, am facut lunar ecografii, am facut si 2 ecografii morfologice, 3d si respectiv 4d, in care totul parea ok.

Andrei a fost transferat la Spitalul de Urgenta pt Copii Grigore Alexandrescu si operat la 9 ore dupa nastere.

In total, a fost operat de 4 ori in primele 11 zile de viata, de 3 ori s-a incercat realizarea unei anastomoze (lipirea capetelor esofagului), nereusite, iar a patra oara i s-a facut esofagostomie cervicala (s-a scos capatul de sus al esofagului la piele si s-a facut o gaurica prin care iese saliva) si esofagostomie distala (s-a scos capatul de jos al esofagului, cel atasat de stomac, la piele si s-a facut o gaurica prin care s-a bagat un tub pentru a putea fi alimentat direct in stomac. Procedura normala ce ar fi trebuit aplicata ar fi fost realizarea unei gastrostomii, adica o gaurica direct in stomac. Am aflat ulterior ca lui Andrei i s-a decupat de fapt capatul de jos al esofagului, si ca, prin realizarea acelei esofagostomii distale i-a fost rasucit stomacul… Chirurgul ne-a mintit in fata cand l-a intrebat sotul in repetate randuri daca a taiat vreo bucata de esofag, spunand ca nu. Realitatea este ca Andrei a mai ramas numai cu aproximativ 2 cm de esofag acum in partea de sus, adica nici macar suficient astfel incat esofagul sa ajunga din gatut pana in torace.

In urma fiecareia dintre primele 3 operatii au aparut complicatii majore: infectie a mediastinului (membrana care separa organele din cutia toracica) si pneumotorax-uri (acumulari de lichid in cutia toracica), datorita faptului ca s-a desfacut sutura esofagului. Mediastinita este extrem de grava deoarece poate insemna o infectie generalizata la toate organele vitale din torace (inima, plamani), iar pneumotorax-urile sunt tot potentiale surse de infectie in torace, comprimarea plamanilor si mutarea din loc a organelor din cutia toracica si a ficatului. Dupa operatii abia ni s-a spus ca nu au mai avut copilasi cu atrezie de esofag care sa reziste la 4 operatii…

Evolutia pot operatorie a fost foarte proasta. Andrei nu a putut fi detubat (scos de pe aparatul de ventilatie mecanica), a fost diagnosticat cu o pneumonie severa si insuficienta cardiaca. Timp de 1 luna si 18 zile ni s-a spus in continuu ca nu se stie daca va supravietui de la un moment la altul. A avut in perioada aceasta nenumarate episoade de desaturare (scadere a concentratiei de oxigen din sange) si de bradicardie (cadere a pulsului) si 6 stopuri cardiace si episoade de reanimare. In ultimele 2 sapt inainte de transferul in Germania (20 aprilie), Andrei a primit incontinuu stimulente cardiace.

TRANSFERUL:

Inainte de ne decide sa il transferam pe Andrei in Germania, am consultat multi medici romani de notorietate pentru a intelege daca ei cred ca se poate face mai mult pt Andrei si daca ar rezista la transportul cu avionul (fiind ventilat artificial, cu pneumonie si presupuse probleme cardiace). Toti ne-au spus ca nu este posibil si ca ne aflam in cel mai potrivit spital.

Deoarece starea lui se inrautatea, medicii ne-au anuntat ca nu va supravietui. Atunci am decis sa il transferam in Germania, in Bremen, cu orice risc. Pe medicii din Bremen i-am contactat trimitand un mail pe o adresa de pe site-ul clinicii. Ne-a raspuns Dna chirurg pediaru Heidrun Gitter, specializata in astfel de probleme.

In data de 20 aprilie 2006, Andrei a fost transferat in Bremen cu un avion medical special, cu zbor dedicat, de catre German Air Rescue (sau DRF). Echipa de pe avion a fost compusa din medic, paramedic si pilot. Medicul si paramedicul au venit la Spitalul Grigore Alexandrescu cu toata dotarea de care aveau nevoie (de ex. incubator special de transport medical) si au pregatit transferul, au preluat “pacientul” si l-au dus pana in patutul lui din Bremen. Din momentul preluarii de catre echipa germana, lui Andrei i s-au taiat stimulentele cardiace si ni s-a spus ca va fi in regula.

Zborul a decurs fara probleme, am ajuns in Bremen noaptea, in jur de ora 22. Pe sectia de Terapie intensiva din Bremen ne astepta toata echipa, cu cei mai buni si experimentati medici si chirurga cu care discutasem, care, evident, venisera de acasa special pt Andrei. Eu am primit o camera in spital si il puteam vizita pe Andrei oricand si puteam sta oricat cu el (in Ro puteam sta max 15 min pe zi intre orele 15 si 16, daca spitalul nu se afla in carantina, altfel nu puteam intra deloc).

In urmatoarele 2-3 zile, Andrei a fost sedat puternic, a primit morfina pentru ameliorarea durerilor si a fost stabilizat (la venire medicii mi-au spus ca se afla in stare de soc si ca era extenuat). In cateva zile apoi a putut fi detubat, iar eu l-am tinut in brate petru prima data.

TRATAMENTUL IN BREMEN:

In Bremen s-a incercat salvarea esofagului natural al lui Andrei, ceea ce i-ar fi dat posibilitatea sa aiba o viata perfect normala. Esofagul are proprietatea extraordinara de a creste, daca i se aplica o anumita tensiune pe ambele capete. Dr John Foker din USA, inventatorul unei metode de alungire a esofagului (Website-ul Drului John Foker), a venit in Bremen, special pentru a il opera pe Andrei.

Lui Andrei i s-au mai facut 2 operatii:
1. prima pentru decomprimarea plamanului drept (s-a fixat diafragma, nefunctionala acum, mai jos pentru a lasa loc plamanului, i s-a inchis capatul de jos al esofagului si i s-a facut o gastrostomie standard (gaurica in stomac), i s-a pus stomacul la locul lui
2. in a doua s-a incercat aplicarea metodei de alungire a esofagului de catre Dr Foker. Am aflat ca esofagul din partea de jos, la Andrei, a fost taiat in Romania. Din aceasta cauza, metoda Dr-ului Foker nu s-a mai putut aplica.

In Romania, lui Andrei i-a fost distrus un nerv care comanda miscarile muschiului diafragm de pe partea dreapta. Muschiul diafragm are rol exlusiv in respiratie la bebelusi, asa ca plamanul drept al lui Andrei nu mai functioneaza corespunzator. Datorita problemelor pulmonare si pe fondul unui organism slabit, starea lui Andrei a fost oscilanta. Andrei a stat in Bremen 9 luni, dintre care aprox 7 luni si jumatate pe sectie de Terapie Intensiva, iar aprox 5 luni, in total, a fost ventilat mecanic. Cea mai lunga perioada de ventilare mecanica in continuu a fost de 1 luna si jumatate.

FINANCIAR

Am achitat integral, la momentul zborului, costul transportului medical cu avion dedicat (nu exista alta posbilitate avand in vedere starea lui Andrei la momentul transferului), din toate economiile pe care le aveam.

Am achitat de asemenea si un avans din costurile estimate ale tratamentului cu bani imprumutati de la compania la care lucram eu si sotul la momentul respectiv.

Am continuat sa achitam diverse sume pe masura ce avansa tratamentul din banii pe care i-am imprumutat de la angajator sau din donatiile stranse pana la momentul respectiv.

Datorita perioadei extraordinar de lungi de spitalizare, cea mai mare parte implicand ventilare mecanica si terapie intensiva care sunt extraordinar de scumpe (aprox 1.500 EUR pe zi), costurile finale au depasit 220.000 EUR, in conditiile in care chirurgii germani si Dr Foker nu au cerut nici un onorariu pentru operatii, totul reprezentand numai costul spitalizarii si tratamentului.

Prin sustinerea medicilor si intelegerea administratiei spitalului, s-au ignorat si scazut efectiv din factura costurile unor luni de spitalizare in care Andrei nu a necesitat ingrijire atat de intensiva, s-au scazut de asemenea si costurile sederii mele in spital (eu am stat 9 luni de zile in spital cu Andrei si am primit absolut totul necesar, inclusiv mancare de 3 ori pe zi). Factura finala rezultata astfel a fost de 161.775 EUR.
Vazand ca nu mai facem fata din punct de vedere financiar si fiindu-ne clar deja ca Andrei are probleme care nu vor putea fi rezolvate in Romania, sotul a gasit de lucru in Germania si ne-am mutat in Munich. Incepand de la 1 Noiembrie, Andrei a trecut pe asigurare medicala germana si costurile tratamentului in regim de “pacienti privati” s-au oprit la cei 161.775 EUR.

CUM AM ADUNAT BANII NECESARI PANA ACUM

Ne-au ajutat prietenii si familia. Fiecare ne-a donat cat a putut. Familiile au reusit sa obtina cateva sponsorizari de la niste companii, uneori pe contracte de mecenat. In rest, donatiile primite au fost de la persoane particulare.
Diversi prieteni au directionat catre o organizatie non-profit care ne ajuta 2% din impozitul pe venit (http://www.doilasuta.ro).
Sotul si familia au facut, in timpul cat am stat noi in spital, campanii umanitare in presa locala si centrala romana. Medicii din Bremen au lansat o campanie in presa locala pentru Andrei. Ne-au ajutat si asistentele din Bremen prin organizarea unor campanii umanitare.

TRANSFERUL IN MUNICH SI ULTERIOR ACASA

In data de 13 decembrie, Andrei a fost transferat in Munich, tot pe sectia de Terapie intensiva a Spitalului Universitar von Haunersches. A mai stat inca aproape 2 luni in spital, dintre care o luna a fost ventilat mecanic dinnou datorita unei viroze severe la plamani.
Din data de 2 februarie Andrei a venit acasa, dupa 11 luni de spitalizare, in total, dintre care 9 pe Terapie Intensiva. De atunci, a fost acasa, cu exceptia unei singure saptamani, cand a facut diinou o viroza mai severa, insa din fericire aceasta a raspuns la tratament si nu a necesitat ventilare mecanica.

Acum Andrei se dezvolta si recupereaza intarzierea datorata spitalizarii. A invatat sa se rostogoleasca, sa stea in fundulet, sa dea pupici, invata sa vorbeasca si incearca sa invete incet-incet sa primeasca un pic de mancare in gurita.

CE URMEAZA IN TRATAMENTUL LUI ANDREI

Andrei va trebui sa mai treaca prin operatia de construire a esofagului. Exista mai multe variante (plastie cu jejun - o parte a intestinului subtire, transpozitie gastrica - ridicarea stomacului in torace, plastie cu colon), insa fiecare prezinta avantaje si dezavantaje. Plastia cu jejun ne-a fost recomandata ca fiind optiunea cea mai buna pentru Andrei, insa este o operatie f dificila si necesita medici experiementati. Cea mai multa experienta o au cei din centrul medical in care este Dr Foker, in Minnesota, America. Operatia speram sa aiba loc la inceputul anului viitor.

Acum am solicitat si asteptam o estimare a costurilor de realizare a operatiei in Minnesota. In functie de acestea, vom incerca sa convingem asigurarea germana sa acopere o parte din suma si sa gasim solutii pentru restul, cu ajutorul vostru.

Daca doriti sa ne ajutati sa acoperim costurile tratamentului, va rugam sa gasiti posibilitatile disponibile pentru realizarea unei donatii in pagina Cum poti ajuta a acestui site.

Ne puteti contacta oricand. Gasiti detaliile noastre de contact in pagina Contact a acestui site.

Va multumim anticipat pentru sprijin!

Na ca iar ne laudam . De vreo 2 zile Andrei a inceput sa spuna tentative de “ma-ma”!

Inca nu ii iese foarte bine, dar intentia e foarte clara, incearca sa imite sunetele pe care le scoatem noi. Uneori ii iese mai “ma-ma”, uneori mai “ua-ua”, dar sunteti de acord cu mine ca e bine ca incearca, nu?

Si, acum ca s-a prins cum e cu pupacitul, exerseaza de zor, de ne-a umplut de balute de bebelus pe mine si pe Dragos .

Andrei va pupa cu multa ravna.