Andrei Fagurel - Romana

Buflicosul nostru astazi si-a exersat buflele. In timp ce mami il hranea cu siringa in stomacel, el a molfait la biberon 40 ml de ceiutz. La sfarsit s-a uitat la mami cu o fata obosita de atata molfait si i-a tras un “hi” satisfacut. Poate pentru toti ceilalti pare un lucru normal, insa la noi a fost primul contact cu biberonul, chit ca tot ce am baut a iesit prin gaurica.

Am aproape 5,600 kg.

Cand sunt bine dispus sunt vorbaret, zic gu, ghi gaa la cei care stau cu mine. Cam la 2 - 3 ore mai fac cate o crizuta de planset, peentru ca mi se infunda plamanasii, nu pot sa respir ca lumea, nici sa tusesc, asa ca plang; cand plang transpir, deci ma enervez si mai tare; deci plang si mai tare; deci transpir si mai tare; si ma enervez si mai tare ….

Noroc ca mami s-a obisnuit cu mine si stie ce sa faca acum. Ma dezbraca repede, apoi tushti in prosop, pe umar, unde ma mai linistesc. Apoi in hainute noi. Apoi exista sanse sa trag si un zambet din carut sau patut daca m-am cuibarit bine.

Ne-au ajutat pana acum oameni din 3 tari, din Romania, Germania, USA, mai putin statul roman care a preferat sa ne trimita la plimbare fara sa incerce macar sa inteleaga si sa analizeze cu adevarat situatia. Bineinteles, ne-au furnizat raspunsul cel mai indemana: “legea nu ne permite”, desi exista cai legale de a face exceptii in cazuri exceptionale. Am incercat sa le furnizam toate documentele posibile, am demonstrat ca incercam sa platim cat putem prin forte proprii (am platit deja 40.000 EUR avans spitalului si 13.500 EUR avionul) insa nimic nu conteaza se pare. Statul roman a ignorat total faptul ca plecarea cu Andrei a fost o situatie de urgenta. Cred ca in scurt timp, daca nu plecam, Andrei ar fi devenit ingeras imaterial, situatia lui la momentul plecarii fiind deosebit de grava. Oare de ce si-a inchipuit ca am mers pana in panzele albe inchiriind un avion dedicat? Am asteptat aproape 2 luni si am dat suficiente sanse statului roman sa il faca bine, dar la un moment dat ne-a fost clar ca il vom pierde pe Andrei daca nu facem urgent ceva. Cine ar fi stiut dinainte ca vom avea nevoie sa plecam? Cu siguranta in situatia disperata in care era micutul nu puteam astepta sa depunem dosare si sa asteptam sa se decida maretiile lor guvernantii ca nu au disponibilitatea sa ne ajute, ceea ce s-a intamplat in final. Chiar si pentru dosarul de acum a durat aproape 2 luni numai sa primim un refuz sec si banal: “Legea nu ne permite sa platim retroactiv”. Dar ce se intampla in situatiile de urgenta? Si in care statul totusi are o responsabilitate pentru ca un copil primeste un tratament defectuos intr-un spital DE STAT. Fara cuvinte. Inainte de a depune dosarul, eram 90% ca vom primi un refuz, dupa care medicii de aici ne-au convins sa incercam, spunand ca ne sprijina cu tot ce pot si ca e imposibil ca statul sa nu inteleaga si sa ne ajute. Acum, tot ce pot face si ei este sa incline din cap in fata unei delasari atat de grosolane si sa ne asigure de tot sprijinul lor in cazul in care mai avem nevoie de ceva pentru astfel de demersuri “administrative”.

Medicii de aici sunt consternati si nu le vine sa creada. De cateva ori mi-au spus ca asa ceva nu este posibil pentru un stat care are pretentia sa intre in Uniunea Europeana, ce ni s-a intamplat au fost nu numai operatii defectuoase ci si, din punct de vedere administrativ, incalcari ale drepturilor omului. In Romania se pare ca pacientul nu beneficiaza de unul dintre drepturile fundamentale ale omului, acela de a isi accesa si cunoaste informatiile medicale si toate datele despre starea sanatatii. Am intrebat in repetate randuri daca putem obtine dosarul medical al copilului si ni s-a spus ca numai prin ordin judecatoresc. Un alt lucru este faptul ca, desi probabil medicii sunt obligati si in Romania (sper) sa scrie rapoarte detaliate ale operatiilor realizate, la Andrei nu s-au scris decat cel mult 2 randuri dupa fiecare operatie, lucru care a fost o problema pentru medicii de aici care incercau sa isi planifice ce au de facut.

O alta obligatie a unui medic, ne-au spus cei de aici, este ca in cazurile dificile in care un medic realizeaza ca nu are experienta, chiar daca sunt urgente, sa incerce sa minimizeze posibililele sechele si sa ceara imediat ajutor. Acest lucru nu s-a intamplat pentru Andrei, pe care practic s-au facut experiente de enduranta in Romania, motiv pentru care a fost transformat dintr-un caz tipic de atrezie de esofag care putea fi rezolvat fara probleme majore, intr-unul deosebit de dificil. Acum eosfagul lui Andrei nu mai poate fi salvat, trebuie sa i se faca o inlocuire care poate genera probleme toata viata (speram sa ne ajute Dumnezeu totusi si sa nu apara probleme totusi).

Nu mai spun ca medicilor de aici le-a fost dificil sa inteleaga desi le-am spus in repetate randuri ca nu medicii romani ne-au trimis la ei incercand sa ne ajute, NOI am luat copilul si am plecat. Medicii romani nu au dat nici macar un telefon, desi ne stiu numerele, sa se intereseze ce se intampla cu un caz in care ei au esuat dar in care altii se pare ca au reusit mai multe. Cred ca ar fi avut de casigat din punct de vedere profesional, pentru cazurile ulterioare. Toti suntem oameni, poate ca uneori gresim, insa trebuie sa incercam sa invatam din greseli sau nereusite. In vreme ce Andrei a fost incadrat in categoria “cei 50% care nu supravietuiesc” (a propos, procentul de 50% de supravietuire pentru copii cu atrezie de esofag pentru spitalul roman este destul de… trist fata de cel de 80% al spitalelor din tarile din vestul europei si de 90%-95% al spitalelor din SUA, nu credeti?), nu s-a incercat sa se obtina ajutorul altor medici care poate ca au mai multa experienta in astfel de cazuri, nici macar la alte spitale din Romania. De ce credeti ca unii dintre romani au mentalitatea aceasta de a “sta in banca lor” chiar si atunci cand nu e cazul?

Va spun aceste lucruri pentru ca mi se pare deosebit de grav ce se intampla si de periculos totodata pentru alti copii. Singurul motiv pentru care sotul meu si eu am continua sa luptam este pentru ca am vrea sa nu li se intample si altor copii ce a pattit Andrei. Bineinteles ca exista medici foarte buni si in Romania, este extraordinar ca, uneori in conditii dificile si cu lipsuri de materiale si echipamente salveaza vieti, insa unii dintre ei trebuie sa inteleaga ca nu isi pot permite sa faca teste pe vieti umane. Multi alti medici sunt dispusi sa ajute, trebuie numai sa ceara ajutor atunci cand nu sunt siguri ca se descurca. Medicii de aici sunt deschisi sa ajute cu sfaturi, pot fi contactati oricat de colegii lor de breasla din alte tari, uneori merg sa opereze chiar si in alte tari din motive umanitare. Totul e sa li se solicite ajutorul.

Medicul chirurg de aici, Dna Dr. Gitter, vazand ca Andrei este un caz deosebit de dificil, a apelat imediat la ajutorul celui mai buni chirurg din lume in probleme toracale despre care auzise, Dr Foker, din USA, desi nu il cunoscuse niciodata personal. Acesta a inventat o metoda prin care poate creste esofagul copilului, atata timp cat exista reminescente de esofag atat in partea de sus, cat si atasat de stomac. Dr Foker a venit aici, pe gratis, la invitatia Dnei Dr. Gitter, sa il opereze pe Andrei (nu spun ca are 64 de ani si probleme majore de sanatate, si totusi a venit sa incerce sa salveze un copil). Exista o vorba romaneasca foarte adevarata: “Dumnezeu iti da, dar nu iti baga in traista”. Din pacate la Andrei s-a descoperit ca nu mai a mai ramas nici macar un milimetru de esofag in partea dinspre stomac… Ceea ce ma face sa ma gandesc la alt lucru: in cateva randuri, dupa ultima operatie din Romania, l-am intrebat pe chirurg daca a taiat vreo bucata de esofag. Si ne-a spus ca nu, bineinteles ca nu… Iarasi, la solicitarea medicilor de aici care incercau sa isi planifice cat mai exact pasii, am intrebat chirurgul daca la ultima operatie a rasucit stomacul. Raspunsul a fost dinnou ca nu. Cred ca e de la sine de inteles ce au descoperit medicii de aici cand au operat. Oare de ce s-a considerat ca e mai bine sa avem informatii defecte? Era in joc viata unui copil si niste colegi de breasla incercau sa vada ce se poate face sa repare o situatie devenita dificila. Sunt convinsa ca, daca ar fi fost solicitat, Dr Foker ar fi venit si in Romania.

Un alt lucru la care nu ma asteptam si care m-a impresionat a fost faptul ca medicii de aici au incercat sa ne ajute prin lansarea unei campanii mediatice in ziarul local pentru strangerea de fonduri, din proprie initiativa. Din pacate cel in care suntem acum este spital de stat si nu poate face tratamente pe gratis, in scop umanitar, insa alte spitale private de aici si din alte tari fac lucrul acesta (va pot spune cazuri concrete de copii care primesc un astfel de ajutor). Noi insa, la momentul plecarii, am reusit sa luam legatura cu medicii de aici (printr-un simplu e-mail trimis pe o adresa de mail de tip “office” care a fost redirectionat catre medicul chirurg potrivit), asa ca am venit aici.

Pe de o parte sunt recunoscatoare medicilor romani pentru ca, daca nu era operat imediat, acum Andrei nu mai era si nu mai aveam pentru ce lupta, insa poate ca mi-as fi dorit sa fi fost mai deschisi sa ceara ajutor, sa cumpaneasca mai bine care le sunt limitele si ce este mai bine pentru copil. Unui al copil venit aici, din Macedonia, medicii i-au facut o singura operatie prin care i-au permis sa suptavietuiasca, dandu-le parintilor sansa sa planuiasca ce au de facut. Nu i s-a taiat nici o bucata din esofag, la momentul actual copilul este operat si va avea esofagul propriu. Stiu ca exista conditii medicale dificile in Romania, dar revin cu intrebarea Dnei Dr Gitter: “Did they ask for help?”

Oricum, una dintre concluziile mele pana acum, uitandu-ma in urma, este ca Dumnezeu a fost totusi alaturi de Andrei pana acum. Faptul ca am ajuns aici, ca a supravietuit zborului, desi toata lumea cu care am discutat mi-a spus ca nu va supravietui, ca a gasit aici o adevarata familie, desi in mod oficial ea se numea “Sectia de terapie intensiva” si era formata din medici si asistente, faptul ca si-a revenit si, desi pana acum a trait timp de 6 luni numai in spital, aici am putut fi impreuna, s-a dezvoltat fizic si psihic si recupereaza cele aproape 2 luni de la inceputul vietii cand nu s-a dezvoltat deloc si avea mai putin decat greutatea de la nastere, si multe alte lucruri, eu consider ca demonstreaza sprijin divin. Nu putem decat sa mergem inainte, sa speram ca putem repara ce s-a facut gresit si ca Dumnezeu il va ajuta pe Andrei sa aiba o viata normala si fericita.

V-am scris un mail foarte lung, imi cer scuze, dar cred ca va ajuta sa intelegeti de ce ne luptam atat pentru a strange bani sa il ajutam pe Andrei. Nu are nici o legatura cu faptul ca ne-am dorim noi sa capatam faima si bani pe seama copilului, cum mi-a spus o data o persoana care am inteles ulterior ca va este colega de breasla, din pacate, ci cu faptul ca nu avem alta solutie. Si, in plus, cred ca si alti copii ar avea de castigat daca s-ar schimba ceva. Din cate am mai discutat si cu parintii altor copii cu probleme care au incercat aceleasi cai oficiale ca si noi, obtinerea unor bani de la statul roman, nu am reusit sa gasim pe cineva care sa fi primit un astfel de ajutor. Si sunt copii cu probleme grave, reale, iar parintii nu au alta solutie decat sa apeleze la bunatatea semenilor lor prin campanii de binefacere, lucru care nu cred ca e normal din partea unui stat cu pretentii de a devenit stat al Uniunii Europene. Ce s-a intamplat este o pata neagra pe imaginea Romaniei pentru toti cei de aici care ne stiu povestea, iar parerea generala este ca inca nu meritam sa ajungem acolo. Nici nu vreau sa ma gandesc ce se intampla cu acei copii care au parinti mai simpli care nu gasesc puterea sau mijloacele sa poarte o astfel de lupta.

Dar pentru Andrei, acest refuz al guvernului (pe care l-am votat si eu, avand sperantele de schimbare ale multora) inseamna ca, desi i s-a intors spatele in mod oficial, trebuie sa devina mai puternic si sa lupte mai inversunat pentru propria vietisoara. Iar pentru noi, ca parinti, inseamna o extraordinar de mare dezamagire si ca nimic nu s-a schimbat in mod real. Dar am primit sprijin financiar de la multi prieteni sau necunoscuti si chiar mailuri de incurajare, stim ca nu suntem singuri in lupta noastra, iar atunci cand il vedem pe Andrei zambind, totul ramane in urma.