Andrei Fagurel – Romana

Incepand de sambata trecuta, eu si Andrei suntem in casa McDonalds. Andrei a fost externat, insa am mai ramas aici pt 2 consulturi cu Prof Bax si pentru a fi aproape de spital in caz de nevoie. La consultul de astazi, Prof Bax a zis ca daca totul merge la fel azi si maine, putem pleca acasa in week-end. A zis sa nu ii dau mancare solida pentru ca daca “it gets stuck, we are in deep trouble”, ca nu stie cum va evolua si daca va fi nevoie de reinterventie in viitor, dar ca nici nu putem sta aici forever, asa ca ne sfatuieste sa mergem acasa si sa ne vedem peste o luna si jumatate daca nu apare ceva neprevazut intre timp.

Asa ca ne mai distram pe aici si il asteptam pe tati sa vina maine noaptea.

Andrei se mai inneaca, ii mai vine sa vomite uneori, a slabit putin (vreo 300g de cand a venit aici), dar fata de problemele majore care puteau aparea, deocamdata nu avem motive mari de ingrijorare. Traim in continuare clipa si vedem ce ne-o aduce viitorul.

Ne cerem scuze ca nu am aparut cu noutati mai devreme de acum.

Imi pare rau ca nu am fost de gasit dar am stat tot timpul cu Andrei, zi si noapte, am cam dormit prin spital cu el. Si nu am avut niste nopti tocmai linistite… Acum in sfarsit pare un pic mai linistit.

Azi i-au facut lui Andrei un test cu solutie contrastanta, in sensul ca i-au dat sa bea o solutie de aia delicioasa cu bariu, pe care in prima instanta a vomitat-o pe toata lumea din jurul lui, pentru a se verifica traiectul si scurgerile din sistem. Se pare ca tesutul e viu si ca misca; de asemenea se pare ca nu exista scurgeri. Profesorul ne-a informat ca din punctul lui de vedere Andrei a iesit din perioada critica post operatorie.

Azi i-au scos si ultima chestie infipta in el: cateterul central. A ramas obisnuita gastrostoma, care va sta acolo pana cand va incepe sa manance pe gura. Momentan este hranit direct in stomac prin gastrostoma mai sus mentionata. Azi am primit acordul de a-i da si apa pe gura. Deocamdata are diaree si eu am deosebita placere sa schimb patul de multe ori pe zi, pentru ca pampersul nu este suficient de puternic sa stapaneasca avalansa. Nu se stie daca va ramane cu aceasta problema pentru viitor sau daca e doar ceva temporar; vom vedea.

Pentru cineva care acum 9 zile a avut o operatie de 14 ore, Andrei e in plina forma: da din picioare, i-a revenit si vocea, si a reluat repertoriul favorit compus din cele 10 cuvinte pe care le stie si alte cateva sunete. Inca nu se poate ridica in fund sau in picioare, insa asta probabil ca ar fi prea mult pentru niste parinti crizati ca noi. Va dati seama ca el da din picioare ca in sala de gimnastica, si le baga in gura, se invarte pe toate partile, cu o taietura pe toata latime bazinului si alta la sub-brat.

Pasii urmatori: Luni ne vom intalni cu profesorul pentru a ne face predarea bebelusului, cu instructiuni de folosire. Desigur nu este un final al problemelor noastre, raman diverse pericole, insa momentan ne traim clipa. Profesorul Bax se retrage din iulie. Ne va face si introducerea la inlocuitorul lui.

La un moment dat Bax a exprimat dorinta de a mai face o interventie scurta in care sa inlocuiasca sonda pe care o avea in nas pana in stomac cu un fir mai discret si mai usor de acceptat. Andrei a avut grija si si-a scos singur sonda, asa ca Bax a renuntat momentan la planurile lui – interventia ar fi prea complicata fara sonda aia, si nu mai vrea sa il supuna pe Andrei la inca o intubare si anestezie.

Si niste detalii “tehnice”: transplantul lui Andrei este cam sinuos, pentru ca a fost de acoperit o distanta foarte mare si a fost necesara pregatirea unei grefe de lungime mai mare. Acest lucru probabil ca va pune probleme ulterior (pasajul mancarii este mai dificil si daca va fi nevoie de dilatari nu se stie cum se vor putea realiza pentru ca este foarte greu de ajuns prin “noul esofag”).

La intrarea mancarii in stomac au observat o latenta. Vom vedea in timp daca vor aparea probleme datorita ei.

De asemenea este posibil sa ne confruntam cu reflux gastric (de altfel este foarte probabil) si acesta poate conduce la probleme. Dar pe de alta parte mare alegere nu avem, probleme apar cu orice fel de reconstructie a esofagului, refluxul se cam intampla mereu, iar noi va trebui sa luam totul pe rand si sa incercam sa fim cat de cat pregatiti.

Momentan are un pic de febra (in jur de 38) si diaree, asa ca vom sta sa vedem daca intr-adevar e totul stabil. Si facem trecerea de la perfuzii spre mancare, deocamdata tot pe gastrostoma.

Cam asta ar fi. Inca o data va multumim mult de tot. Eu recunosc ca inca am emotii… Mai vedem ce o mai fi. Pupici de la cel mai curajos baietel.

Am pus si niste pozici noi cu mica vedeta, sa il vedeti “in excursie” http://andrei.seek-on.com/ro/picasa

Noi azi avem ultima zi de “vacanta” inainte de proba de foc… Asa ca stam pe aici, ne jucam si ne distram cu totii.

Joi am avut o zi mai grea Andrei a avut multe investigatii de facut. A fost destul de stresant pentru el, a plans destul de mult pentru ca nu ii place cand il tot imbracam si dezbracam, dar in general a fost in regula. Au fost investigatii neinvazive si nedureroase, iar el a facut fata foarte bine totusi.

Rezultatele au fost si bune si mai putin bune.

Cele mai putin bune au fost de la ortopedie, relativ la scolioza lui care se pare ca a mai avansat si ni s-a spus ca este foarte probabil sa ajungem peste ceva vreme la operatie la coloana , dar intr-un fel totusi ne cam asteptam la asta… Ne-a zis ca exista centre bune de chirurgie a coloanei in Germania si ca va incerca sa ne recomande ceva pana cand plecam de aici, si ca va trebui sa reverificam situatia in aproximativ 3-4 luni.

Vestile bune sunt de la cardiologie. Andrei avea un mic DSV, despre care ni s-a spus mereu ca nu e mare problema, dar pe care tot timpul l-au tinut sub urmarire totusi. Cu ocazia asta am aflat ca s-a inchis spontan, ca rezultatele de la eco si EKG sunt perfecte si ca, din punct de vedere cardiologic, situatia este perfecta.

Am avut o intrevedere si cu o tanti genetician, care incearca sa vada daca Andrei poate fi incadrat intr-unul dintre sindromurile de provenienta genetica, din punct de vedere al complexului de malformatii pe care le are. Asa ca am avut o discutie luuunga si ne-a informat ca va solicita sa i se ia probe de sange pentru analize si o biopsie de piele (va fi numai o bucatica mica-mica ce se va lua in timpul operatiei), deci nimic nu va fi prea stresant, iar rezultatele ar putea fi interesante. Oricum, investigatiile si analiza datelor pot dura foarte mult, intre 4 saptamani si cateva luni, asa ca nu ne asteptam sa obtinem rezultate prea curand, insa ei vor colabora si cu geneticieni din Munchen.

In rest, ne-am plimbat muuult, l-am aerisit si distrat pe Andrei si totul a fost in regula pana acum.

Luni dimineata la 8:35 mai are inca o ecografie de facut, la rinichi si la vezica, i se vor lua probe de sange si urina, dupa care la ora 10:00 va trebui sa il internam deja, probabil direct pe sectia de terapie intensiva. Operatia e planificata pentru Marti la ora 10:00 iar luni va trebui sa fie pregatit pentru operatie (introducere de cateter central, curatare de matisoare etc).

Cam acestea sunt vestile noastre. Luni probabil ca vom sta si ziua si noaptea cu el, asa ca nu cred ca mai apuc sa scriu ceva.

Am ajuns cu bine… Drumul a fost lung, insa Andrei s-a comportat exemplar ca si la drumurile precedente.

Ne-am cazat in Casa Ronald McDonalds si e foarte bine. Din fericire avem si conexiune la Internet aici, asa ca voi incerca sa mai scriu cand ma lasa Buflicosul si cand avem timp.

Bineinteles ca azi-noapte Andrei a tusit si miorlait din 2 in 2 ore… Asa suntem noi, norocosi. Cred ca ne-am ales cu o raceala exact in prag de plecare. Eh, asta e, ce sa ii faci. Nu putem sa controlam lucrurile acestea decat intr-o oarecare masura, iar acu tot ce putem face e sa incercam sa il mentinem stabil si sa vedem ce zice dom’ Profesor.

Bagajele lui Andrei sunt gata, impachetate, au mai ramas lucrurile “de ultima ora”: incalzitorul de mancare (care am fost sfatuiti de catre cei de la Casa Ronald McDonalds sa il luam cu noi), colacelul de WC, periuta de dinti… Stiti cum e. Andrei are un geamantan maaare cu chestii medicale si hainute, inca unul mai mic jumate cu chestii medicale, jumate cu jucarii . Si nu neaparat pentru ca sunt chiar atat de multe, dar sunt voluminoase. Si la astea mai adaugam butelia de oxigen de urgenta, kitul de reanimare, rucsacelul cu chestii de drum, inhalatorul…

Bagajul meu inca nu e impachetat, dar nici nu e asa de important, si se face repede. Si, in plus, daca se intampla sa uit ceva, nu e grav.

In rest, micul individ e foarte dulce ca de obicei, are 14,9 kg, deci e in graficul solicitat de doctor.

Maine dis de dimineata suntem deja pe drum.
Speram sa avem acolo Internet si sa reusim sa mai dam cate un semn din cand in cand.

Din punct de vedere organizatoric, as zice ca suntem gata, avem rezervari la Casa Ronald McDonald, stim programul pentru data de 5, stim cand va fi internat Andrei (pe 9), stim cand speram ca va fi operat…

Acum incepem si bagajele. Am listuta deja pregatita.

Andrei e un pic cam tusicios, nu pare insa sa fie ceva problematic, nu are febra, cu respiratia sta bine, mucusorii sunt sub control, deci sper sa fie in regula.

Week-end-ul trecut a fost cam nasol, Andrei a facut Joi un vaccin si Vineri seara a inceput sa aiba febra mare (39.1 care a urcat pana la 39.6 peste noapte), a avut frisoane, miorlaia intr-una, ce mai… se simtea rau de tot. Piciorusul era umflat si rosu la locul vaccinului, il durea de nu puteai sa il atingi sub nici o forma si incerca sa nu il miste. Sambata a fost cam la fel, insa duminica si-a revenit. Acum e bine, a trecut peste episod, insa piciorusul, desi nu mai e rosu si s-a dezumflat, inca mai are niste zone tari in jurul vaccinului. Sper sa nu fie vreo problema. De fapt eu sper ca pana ajungem noi pe 5 la controale sa isi revina si piciorusul complet.

Vedeti, nu ne plictisim, avem aventuri exact inainte de plecare… Sper sa fie gata Andrei cu surprizele.

Am primit si informatii despre planificarea investigatiilor premergatoare operatiei. Se vor desfasura in mare parte in ziua de Joi, 5 Februarie, iar in conditiile acestea vom pleca pe 3 Februarie spre Rotterdam, si nu pe 31 Ianuarie cum planuiam.

Acum va putea si taticul sa stea cu noi tot timpul pana dupa operatie, lucru care ne bucura foaaaarte mult.

Astazi am mers pentru prima data fara sa ma ajute nimeni! Sunt foarte mandru de mine, de reusita mea grozava!

Uitati, am si dovada! Parintii mei au sarit imediat sa ma filmeze

Mult asteptata programare pentru operatia lui Andrei de reparare a esofagului (de aproximativ 1 an de zile ne straduim sa o facem) a fost stabilita! Este 10 Februarie… Deci numaratoarea inversa a inceput si mai avem o luna. Operatia va avea loc in Rotterdam, Olanda, in spitalul Erasmus MC Sophia, si va fi facuta de catre o echipa de medici condusa de Dnul Prof. Klaas Bax, seful chirurgiei pediatrice din clinica respectiva.

Va trebui sa mergem cu o saptamana inainte acolo pentru investigatii, deci cam peste o saptamana deja vom incepe pregatirile de plecare.

Nu va mai zic cum ma simt… stiu ca ar trebui sa ma bucur si sa fiu fericita ca am reusit sa avem ceva clar, dar mi-a revenit acea teama (asta ca sa nu ii zic teroare) de o noua spitalizare pentru Andrei si de necunoscutul a ce va urma. Dar sunt constienta ca nu avem de ales, asa ca mergem inainte, trebuie sa fim increzatori si puternici pentru el.

Bineinteles ca eu, mamica disperata , am si sarit ca eu as vrea sa stea Andrei cu mine cat mai mult timp. Cred ca e un om taaare rabdator domnul Profesor ca ne mai primeste la operatie, cu asa mama care ii face “capul calendar”